Drobné prstíky mi osahávají obličej, nos, brýle, hlavu. Na holé lebce znejistí a znovu hledají vlasy. "To je pleš," Ivana Jarníková (43), máma sedmileté holky nám pomáhá se seznámit.
"Ples!"snaží se opakovat Eliška, znova hledá zbytky porostu, než pochopí, že tam opravdu nic není, jemně se zachvěje, ucítí můj charakteristický pach.
"Cigareta," pronese důstojně. Představování máme za sebou.
Eliška je zvláštní holka, jakých v Česku moc nenajdete. Je hluchoslepá.
| Podle světové zdravotnické organizace je hluchoslepý ten, kdo má i jen lehké postižení obou smyslů. Kolik takových lidí žije v České republice se nesleduje. Další fakta o hluchoslepotě - čtěte ZDE |
"Za deset let, co pracuji s kombinovaně postiženými dětmi, jsem s podobným postižením viděla tři," říká Jiřina Čermáková ze Speciální mateřské školky v Berouně, jediného zařízení v Čechách, kde se specializují i na hluchoslepé. "Většina dětí má použitelný zbytek zraku nebo sluchu, Eliška ne."
Jarníkovi bydlí na kraji Unhoště v malém domku se zahrádkou, kam se před pěti lety přestěhovali z pražského paneláku. "Jsem celý den doma. V anonymním prostředí sídliště bych se zbláznila a Eliška potřebuje bezpečný prostor i venku na zahradě," říká maminka.
Eliška odvážně přechází místnost, chodit se naučila teprve loni. V obýváku i ve svém pokoji má všude spousty hraček, doma vyrobených hmatových knih, na stěnách desky s různými hýbacími předměty. Šplhá na houpacího koně a předvádí divokou jízdu, vůbec se nebojí.
Celou dobu ji máma provází. "Jak dělá koník? Kde má kopýtka?" Aby tahle holka byla spokojená, vyžaduje neustálou pozornost. Bez podnětů z okolí se skrčí na podlaze do klubíčka a začne se kývat. Abychom si mohli s maminkou povídat, jde Eliška s babičkou péct buchty.
"Když se Eliška narodila, ve 24. týdnu těhotenství, měřila 20 centimetrů a vážila 630 gramů. Myslela jsem na jediné - aby přežila," vypráví chvilku v klidu paní Jarníková.
"Čtyři měsíce jsem za ní chodila na JIPku, nosila jí mateřské mléko v lahvičce, držela ji za ruku. Od počátku bylo jasné, že bude postižená. Měla jsem obavy, jak to zvládneme, ale nikdy jsme neuvažovali, že bychom ji nechali v ústavu. Dneska se za to stydím, ale v té době jsem měla největší strach, aby na ní nebylo poznat, že je slepá."
Paní Jarníková neznala nikoho, kdo by měl stejné problémy a s kým by si mohla popovídat. "Nebýt manžela, babičky i ostatních členů rodiny, nemohla bych to zvládnout," říká. "Sedm let každý den od rána do večera se věnuji jen Elišce, jsem úplně odříznutá od okolního světa. Naučit Elišku Paci, paci trvalo rok a půl. Byla jsem zoufalá, děti kamarádek se normálně vyvíjely, a my nic."
Infobox
V pondělí a úterý 24. a 25. května probíhá v ulicích sbírka na pomoc hluchoslepým. Dobrovolníci budou za 20 korun nabízet komiksové pohlednice. Sbírka organizovaná občanským sdružením LORM se jmenuje Červenobílé dny. Červenobílá hůl je symbolem tohoto zdravotního postižení.
Rodiče Elišky ale měli štěstí na skvělé doktory, sedm let jim pomáhalo i Středisko rané péče. Ani ne ve třech letech Elišce voperovali Kochleární implantát - teprve druhé pacietnce se zrakovým postižením v republice. Díky němu začala slyšet a postupně se učí ho používat.
"Už je vlastně jenom slepá," směje se paní Jarníková. "Letos začala chodit do školky ve vedlejší vesnici, a když se vše podaří a získáme asistenta, začne chodit od září do školy."
Peníze pro Jarníkovy nikdy nebyly hlavní problém. "Cítím se ale méněcenná, závislá na svém okolí," odpovídá paní Jarníková na otázku, co ji teď nejvíc trápí. "Od státu dostávám 5300 korun měsíčně, v ústavu na takové dítě dostanou několikanásobně víc."
Od porodu si paní Jarníková psala deník a natáčela Elišku na video. "Teprve s měsíčním odstupem jsem viděla, že se něco mění k lepšímu," říká.
| Ivana Jarníková o svých zkušenostech napsala knížku, která nedávno vyšla. Eliška - příběh hluchoslepé holčičky - ukázky čtěte ZDE |
Z videonahrávek vznikl film. "To jsem potřebovala, když se Eliška narodila. Teď, když chodí do školky, nevím, co s volným časem. Potřebovala bych se vrátit do normálního života, začít chodit do práce."
"Buchty, pekla," vrací se malá pomocnice od trouby k obědu. Chvilka klidu je pryč. Natáhne krk k talíři, jemně přivoní a blaženě vydechne: "Svíčková!"
